Sveučilište u Zagrebu Medicinski fakultet

Skrb na kraju života polaže pozornost na psihološke, socijalne i duhovne potrebe i podršku ne bi li se pojedinci mogli lakše nositi sa procesom starenja, pomiriti se sa smrću i umiranjem. Ona uključuje i  pomoć članovima obitelji nositi se sa umiranjem i procesom žalovanja . Beskorisno liječenje koje po definiciji ne može imati koristi za pacijenta, smatra se nepoželjnim. Razlozi zbog kojih se liječnici ipak odlučuju za nastavak beskorisnog liječenja različiti su i međusobno povezani. Oni mogu biti povezani s karakteristikama liječnika,  uključujući i njihovu orijentaciju prema kurativnom liječenju, nemir i nedostatak iskustva s umiranjem, zabrinutost zbog zakonskih rizika te loše komunikacijske vještine. Osim toga same karakteristike pacijenata i njihovih obitelji uključujući i njihove zahtjeve posebice zahtjeve za daljnjim liječenjem, prognostičku nesigurnost kao i nedostatak informacija o željama pacijenta također mogu dovesti do beskorisnog liječenja. Treći razlog zbog kojeg se liječnici odlučuju na beskorisno liječenje uključuje čimbenike povezane s bolničkom zdravstvenom zaštitom: visok stupanj specijalizacije, dostupnost rutinskih testova i zahvata,  organizacijske prepreke za preusmjeravanje pacijenta s kurativne na palijativnu skrb. Suvremeni pojam palijativne skrbi dobija na svome značenju unazad posljednjih nekoliko desetljeća, posebice od 1960., kao odgovor na spoznaji da se na pitanja vezana uz kraj života ne može jednostavno odgovoriti tradicionalnim pristupima . Fokus na palijativnu skrb u odraslih pacijenata od takve je važnosti da je postao globalni javnozdravstveni prioritet .

Iako nešto sporije koncept palijativne skrbi potpuno biva uključen i u neonatologiju. Tek je odnedavno prihvaćeno da bol i nemir mogu utjecati  i na novorođenčad bez obzira na gestacijsku dob pa čak i na fetuse , unatoč činjenici da je pozornost na ovo pitanje bila skrenuta već prije nekoliko godina. Isto tako, iskustvo stečeno u razvoju hospicija, u skrbi za odrasle , naknadno je prilagođeno za pedijatriju i neonatologiju , te je dovelo do koncepta palijativne medicine koji se provodi po načelima koja vrijede za perinatalnu medicinu. Raznolikost pristupa palijativnoj medicini u perinatalnoj dobi dovela je do potrebe za određenim stupnjem standardizacije i u tome području.

Tijekom studije ETHICUS provedene 1999. i 2000. godine  praćeno je 31417 pacijenta zaprimljenih u 37 jedinica intenzivne skrbi u 17 zemalja Europske unije preko 13,5 mjeseci. Od 31417 pacijenata, 4280 ih je umrlo ili imalo ograničenja tretmana za održanje života. Ovo je bila prva velika, međunarodna prospektivna studija koja je istraživala liječničku dokumentaciju i razloge koji su doveli do odluka o kraju života, te što je sve uzeto u obzir kod donošenja takvih odluka i koje su sve poteškoće liječnici imali kod donošenja odluka o kraju života. ETHICUS skupina uočila je značajnu regionalnu varijabilnost vezanu uz donošenje odluka o ograničenju tretmana i umiranju. Studija je pokazala da su liječnici iz južne Europe u odnosu na one sa  sjevera i iz središnje Europe kao razlog za ograničenje terapije  navodili “ne reagira na terapiju”, a rjeđe kronične bolesti i rjeđe ono što je  u najboljem pacijentovu interesu te  rjeđe dokumentirali svoje odluke. ETHICUS studija je pokazala i da na jugu Europe  ima više postupaka kardiopulmonalne reanimacije nego u drugim dijelovima Europe, manje postupaka ograničenja terapije i manje komunikacije s pacijentima i obitelji što pokazuje paternalistički i konzervativni odnos prema odlukama na kraju života (13, 14).  Liječnici iz svih dijelova Europe navodili su smjernice dobre kliničke prakse kao ključne za donošenje odluka na kraju života. To je u skladu s pretpostavkom da se odluke na kraju života smatraju nečime što bi trebalo biti utemeljeno na profesionalnoj ili medicinskoj prosudbi i da se kod donošenje odluka obrazloženje liječnika fokusira na medicinske probleme.  Institucionalne, nacionalne i internacionalne smjernice vezane uz medicinsku praksu mogu dovesti do ozbiljnih promjena u načinu odlučivanja i u ovome području . Pacijentov zahtjev  ili zahtjev bili su razlogom za ograničenje tretmana u 2% slučajeva a  samostalna odluka pacijenta ili prije sastavljena preporuka pacijenta u 2% odnosno 1% slučajeva .

Nedavno su Grosek i suradnici napravili  opsežno istraživanje vezano uz odlučivanje na kraju života u slovenskim jedinicama intenzivne skrbi. Prije ove studije, Slovenija nije sudjelovala niti u jednoj od međunarodnih studija o odlučivanju na kraju života.  Studija se sastojala od niza istraživanja vezanih uz stavove i načine postupanja medicinskog osoblja na kraju života u 35 jedinica intenzivne. Tri četvrtine ispitanika poslalo je svoj odgovore učinivši odgovore reprezentativnima za istraživanu populaciju. Rezultati pokazuju da se ograničenja tretmana za održanje života široko prakticiraju u slovenskim jedinicama intenzivne skrbi. 95% liječnika navodi da su uskratili tj. nisu započeli ili prestali s nekim od tretmana( 86% primjenu antibiotika, 95% primjenu inotropnih lijekova). Ovi rezultati usporedivi su sa većinom  prije provedenim nacionalnim istraživanjima kao i sa međunarodnim studijama.  Ipak uočene su značajne razlike u učestalosti primjene pojedenih postupaka u jedinicama intenzivne skrbi u Sloveniji. Odluke o neoživljavanju koristile su se znatno češće (u 97% slučajeva) od ne započinjanja liječenja i to češće u internističkim jedinicama intenzivne skrbi nego u  kirurškim i pedijatrijskim jedinicama intenzivne skrbi. Prekid hidracije izrazito je malo korišten. Kao rezultat ovog istraživanja razvijene su nacionalne preporuke i smjernice u svezi s odlukama vezanim uz kraj života u jedinicama intenzivne skrbi u Sloveniji.

Hrvatska nije bila ni dio ETHICUS studije niti je istraživanje slično onome u Sloveniji ikad provedeno u Hrvatskoj.

Glavni cilj ovog istraživačkog projekta jest provesti istraživanje donošenja odluka vezanih za kraj života u jedinicama intenzivne skrbi u Republici Hrvatskoj u bolnicama na tercijarnoj razini zdravstvene zaštite ( klinike, kliničke bolnice, klinički bolnički centri) te na osnovu rezultata predložiti smjernice postupanja.

Voditelj projekta:  Izv. prof. dr. sc. Ana Borovečki, MEF, Katedra za  socijalnu medicinu i organizaciju zdravstvene zaštite

Istraživačka skupina:

Izv. prof. dr. sc. Sanja Babić-Bosanac, dipl.i ur.,  MEF, Katedra za medicinsku sociologiju i zdravstvenu ekonomiku

Dr. sc. Lovorka  Brajković ,  Hrvatski studiji, Sveučilište u Zagrebu

Izv. prof. dr. sc. Marijan Braš, dr. med,  MEF, Katedra za psihijatriju

Dr. sc.  Marko Ćurković, dr. med., Klinička bolnica „Vrapče“

Prof. dr. sc. Boris Filipović-Grčić, dr. med., MEF, Katedra za pedijatriju

Prof. dr. sc. Chris Gastmans, Katoličko sveučilište u Leuvenu, Belgija

Prof. dr. sc. Bert  Gordijn, Dublin City University, Irska

Prof. dr. sc. Štefan Grosek, dr. med., Katedra za pedijatriju, Medicinski fakultet Sveučilište u Ljubljani,Slovenija

Sunčana Janković, dr. med., Klinički bolnički centar Zagreb

Prof. dr. sc., Tonči Matulić, Katedra moralne teologije,  Katolički bogoslovni fakultet, Sveučilište u Zagrebu

Prim. dr. Milivoj Novak,  Klinički bolnički centar Zagreb

Prof. dr. sc. Stjepan Orešković, MEF, Katedra za medicinsku sociologiju i zdravstvenu ekonomiku

Dr. sc. Ružica Palić-Karmarić, dr. med., Ministartsvo zdravstva Republike Hrvatske

Hrvoje  Premuž, magistar sestrinstva,  Opća bolnica „Josip Bančević“ Slavonski Brod

Filip Rubić, dr. med., Klinički bolnički centar Zagreb

Diana Špoljar, dr. med. , Klinička Bolnica Dubrava

Izv. prof. dr. sc. Dinko Tonković, dr. med., MEF, Katedra za anesteziologiju i reanimatologiju

Doc. dr. sc. Suzana Vuletić, Odsjek za praktičnu teologiju, Katolički bogoslovni fakultet u Đakovu, Sveučilište Josipa Jurja Strossmayera u Osijeku

Temeljem natječaja Istraživački projekti Hrvatske zaklada za znanost iz lipnja 2016.g. odobreno je financiranje projekta IP -2016-06-2721 Vrijednosti i odluka na kraju života  (VAL-DE-END).